28 февраля 2025 года на площадке VII Орфанного форума Всероссийского союза пациентов Народный фронт предложил в качестве одной из мер по совершенствованию правил формирования федеральных перечней лекарств учитывать пациентоориентированные показатели: форму введения препарата, комплектацию, кратность введения, а также долгосрочные эффекты.
"Абсолютно логично, что при прочих равных условиях, если вместо внутривенного введения пять раз в неделю предлагается одна таблетка в месяц, кратно улучшается не только качество жизни, но и приверженность лечению. Пациенты с большей вероятностью будут соблюдать режим приёма, что скажется на результатах лечения. Кроме того, сейчас фактически отсутствует инструмент учёта долгосрочных эффектов приёма препарата. Препараты, которые пусть в первый год стоят дорого, но потом начинают применяться реже и в трёх-пятилетней перспективе показывают помимо медицинского ещё и экономический эффект, просто не имеют шансов. Это особенно актуально для инновационной, генетической терапии", – заявил Валерий Алексеев, руководитель Бюро расследований Народного фронта.
Народный фронт с 2018 года следит за работой комиссии и добился ряда изменений в процедуре её работы.
"Заседания, прошедшие в августе и декабре 2024 года, показали, что работа комиссии вновь скатилась к неструктурированному обсуждению вопросов цены препарата. Многие препараты по итогам заседаний в 2024 году остались за бортом федеральных перечней, что может обойтись федеральному и региональному бюджетам в 3миллиарда рублей", – подчеркнул В. Алексеев.
7 февраля 2025 года вышел перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека. На заседании сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Центрального штаба Народного фронта Ян Власов обратился к Президенту РФ В.В. Путину с просьбой разработать критерии доступности новых препаратов, а также полноправно включить в работу комиссии представителей общественных объединений.
"Минздраву России поручено представить предложения по совершенствованию допуска инновационных лекарств и участию пациентских организаций в работе комиссии, – продолжил Валерий Алексеев. – На наш взгляд, это должно быть реализовано в два этапа: на первом – врачи, пациентские организации и эксперты дают профессиональное заключение о препарате с учётом объективных критериев; затем рассчитываются цена и нагрузка на бюджет с учётом особенностей использования лекарства. Назаключительном этапе под руководством ФАС России или Минпромторга совместно с Минздравом и Фондом ОМС ведутся переговоры о цене. Совместно с врачебным и пациентским сообществами мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России".